“沉鱼落雁鸟惊喧,羞花闭月花愁颤。”
上面那句古诗,形容今天咱们要讲的小朋友再恰当不过。
蓝妮妮出生于2016年,最近由于超美颜值火爆网络,光在抖音平台的粉丝,就多达200多万。
她的颜值,正好长在了大众的审美点上。圆圆可爱的脸蛋,清秀俊黛的眉毛,大大的、明亮青春又带点无辜感的眼睛,小巧挺拔的鼻子,饱满有活力的樱桃小嘴,这精致的五官组合,诠释了什么叫做真正的天然美人。
好像也只有拥有这倾世美颜,才能对得起她遭受的苦难。
除了高颜值外,妮妮身上还有一个让无数粉丝、无数爸爸妈妈们揪心的一个特点——得了罕见基因病,至今6岁了还穿尿不湿,大小便不能自理,不会说话,智力水平也只有1岁,连和人对视、互动都很困难,时常在深邃的眼睛中透露出一种呆滞。
妮妮的父母,都是初中学历的普通人,爸爸是农民工,主要工作是刷漆,妈妈也是没有稳定的工作,在美甲店打工。
她的爸爸妈妈很相爱,爸爸结婚前曾经对她妈妈所过,“一定照顾好她”,然而现在妮妮情况特殊,爸爸把大部分时间都用来照顾女儿,对此还对妮妮妈妈感到愧疚,因为照顾孩子而没有实现婚前的承诺。
妮妮的病,在出生之前早有端倪。
妮妮妈妈在怀着妮妮的时候,就总是感到奇怪,因为别的小孩都有胎动,而妮妮却出奇地安静,但是胎监显示一切正常。妮妮妈妈也就没放在心上,猜测孩子应该是太过懂事,不愿折腾得妈妈太辛苦。
等到2016年妮妮踏着爸妈的爱呱呱坠地后,也是超级安静,不哭不闹,特别令人省心。只是到孩子6个月的时候,她的头还抬不起来,手也不是很灵活。加上邻居的一句话无心的话,“总觉着这孩子的眼神不对,有些呆滞。”妮妮妈妈听到这句话,如雷轰顶,赶紧带着妮妮奔波于各大医院。
检查结果显示妮妮发育迟缓。
父母双方的基因都正常,但是结合的时候发生了基因突变,使她得了一种叫做“神经退行性疾病伴脑铁沉淀积6型”基因病。而基因病根本就无药可医。
关于未来,这个美丽的女孩子的命运,好像都已经被病魔锁定:不仅终生不能开口说话,连现在仅有的1岁智力,也还会继续退化,生活不能自理,最终成为植物人。
在这种基因病面前,所有医生都表示没有治疗先例,基本束手无策,只能做一些康复治疗,以刺激妮妮的神经,延缓其退化的速度。从此,妮妮就走上了漫长康复治疗,虽然她很抗拒,虽然她并一定懂什么是治疗,虽然她很害怕,但是每次她都非常配合。
妮妮妈妈辞掉了工作,常年带着她在医院进行康复治疗,生活的重担都压在了做刷漆工的爸爸身上。虽然家庭收入低微,但是父母还是省吃俭用给她治疗,更是为了她,放弃生二胎。因为有了二胎,会分散精力,无法全心照顾好妮妮。
后来,妮妮妈妈为了寻找治疗方法,把妮妮的视频发到了平台上,凭借着逆天颜值,罕见疾病,这个可怜的小姑娘得到了200万粉丝的垂爱和怜悯。
她的一颦一笑,她的每一个进步,都有上万网友关注着她,网友也纷纷提出援助。
但是妮妮爸妈拒绝了,因为他们认为现在还没到妮妮花大钱的时候,他们现在还可以负担,等实在没办法了再向网友求助。
而且,借着抖音短视频平台,他们接广告、开橱窗卖货获得的利润完全可以覆盖妮妮的花费,这也让爸爸可以腾出更多地时间来陪伴妮妮。
经过这几年来不间断地治疗,妮妮已经有了很大的进步。
虽然现在的她,外出坐地铁的时候,还会控制不住自己的清晰,哇哇大叫;虽然她还不知道怎么和人对视沟通,但是如今的她眼睛越来越有神了,面部表情越来越丰富了,稍微能听懂爸妈说话了,最重要的是她终于学会叫“妈妈”了,虽然她还不太懂“妈妈”是什么意思。
妮妮的一切都在向着好的方向发展。
虽然,网络不乏很多喷子,怀疑妮妮病情的真假,各种质疑和攻击她利用孩子赚钱,但是坚强的妮妮妈妈都不予理会。
因为她只有一个目的,那就是坚持治疗、教会妮妮生活自理,等有一天他们去世后,妮妮也可以活下去。
“我的愿望,就是比妮妮多活一天”。
这是妮妮妈妈在平台写下的愿望,是那么残酷又真实,令人闻之心酸,怜悯,可怜天下父母心!
祝这个没有美丽的“无声天使”,一直美丽下去,越来越进步,克服疾病,得到奇迹的垂怜。
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